Uniwersytecka Częstochowa: Autyzm. Czy wzrasta świadomość na jego temat?

W kwietniu wszyscy „zapalaliśmy się” na niebiesko na znak solidarności z osobami z autyzmem, tak było nie tylko w Częstochowie. Więcej o tym zaburzeniu i jak sobie z nim radzić – opowiada w Uniwersyteckiej Częstochowie dr Anna Banasiak z Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Jana Długosza. Polecamy.

Radio Jura: Witamy serdecznie. To jest Uniwersytecka Częstochowa. Dziś bardzo ważny temat. Będziemy go poruszać z naszym gościem, w studio Pani dr Anna Banasiak. Dzień dobry.

Anna Banasiak: Dzień dobry Panu. Dzień dobry państwu.

Radio Jura: Kwiecień to był ten czas, kiedy zapaliliśmy się na niebiesko, mówiliśmy więcej o autyzmie, o świadomości tego zaburzenia. Czy w kwadrans uda nam się dowiedzieć się więcej na ten temat?

Anna Banasiak: Zapewne będziemy musieli się umówić jeszcze kilkakrotnie…

Radio Jura: Temat, który jest dla Pani nie tylko zakresem podstawowych badań, działalności akademickiej i poza nią. Wiemy więcej o autyzmie niż jeszcze kilka lat temu?

Anna Banasiak: Absolutnie, sięgnę pamięcią 20 lat wstecz. W zasadzie 25 lat temu jak kończyłam studia. Wówczas bardzo niewiele wiedzieliśmy. Wówczas także w trakcie studiów po raz pierwszy miałam przyjemność zobaczyć, poznać osoby z autyzmem. To był bardzo głęboki autyzm, nie było mowy o żadnym zespole Aspergera. Częstotliwość występowania wówczas była zgoła inna niż to, co pokazują współczesne badania.

Radio Jura: Dużo mniejsza, prawda?

Anna Banasiak: Absolutnie takie badania epidemiologiczne, które po raz pierwszy były realizowane w latach mniej więcej 50-tych i 60-tych, wskazywały mniej więcej jeden przypadek na 10 000 urodzeń. Obecnie szacujemy, że jest to jedno dziecko na 68. Jeśli weźmiemy pod uwagę płeć, to mówimy o jednym chłopcu na 42 urodzonych, a w kontekście dziewczynek to jedno dziecko na 189. Także jest to kolosalna różnica. Oczywiście znaczenie ma szereg czynników, a nade wszystko po prostu wiedza.

dr Anna Banasiak, UJD

Radio Jura: Ta wiedza rzeczywiście jakoś przyszła nam z pomocą przez te dwadzieścia kilka lat. Badania zrobiły swoje?

Anna Banasiak: Oczywiście. Większość nade wszystko wpłynęła na to, że powstały bardzo rzetelne i trafne narzędzia diagnostyczne, które pozwalają nam diagnozować mniej oczywiste przypadki. Stąd właśnie tak dużo rozpoznań. Tak, to nie jest tak, że coraz więcej dzieci rodzi się ze spektrum autyzmu, ale mamy coraz lepsze możliwości postawienia rzetelnej diagnozy. A to wszystko za sprawą stworzenia bardzo rzetelnych metod, tak zwanego złotego standardu w diagnostyce. Ale to nie tylko ta wiedza w kontekście samej diagnostyki. Ją widać wszędzie tak naprawdę i na polu terapeutycznym, edukacyjnym, ale także w kontekście podejścia do całej rodziny dziecka ze spektrum. Należy pamiętać, że niewiele uczynimy, jeżeli pochylimy się tylko i wyłącznie nad sytuacją i chęcią pomocy dziecku w spektrum. Ale absolutnie należy rozpoznać trudne sytuacje, źródła stresu doświadczanego przez rodziców i nade wszystko zasoby, jakimi dysponują, tak by móc poradzić sobie z trudną sytuacją, jaką jest wychowywanie dziecka ze spektrum.

Radio Jura: Dzisiaj ta diagnostyka pozwala rzeczywiście zweryfikować większą liczbę tych przypadków, o których mówimy. Czy tak naprawdę to zaburzenie jest powszechniejsze i rodzi się więcej dzieci? Być może jesteśmy tylko dokładniej diagnozowani społecznie?

Anna Banasiak: Tam zapewne działają pewne czynniki środowiskowe, ale w tym momencie myślę, że odpowiednią osobą byłby genetyk. Natomiast mamy już pewność co do tego, że znaczenie olbrzymie tutaj ma zakres rozpoznawalności tego zaburzenia. Dawniej dzieci, które dziś dostają diagnozę, chociażby zespół Aspergera, nie miały szansy na takie rozpoznanie. Były odbierane jako dziwne, a nawet znacznie gorzej były nazywane w 80-tych latach.

Radio Jura: Mieliśmy znikomą wiedzę na ten temat. Te dzieci nie były właściwie obserwowane przez nauczyciela. Niewłaściwie też nauczyciel mógł ocenić sytuację i zachowania czy trudności w nauczaniu…

Anna Banasiak: Już abstrahuję od szkolnictwa specjalnego, do którego uczęszczają dzieciaki z autyzmem, ale prócz autyzmu mamy także w tym spektrum zespół Aspergera. To są dzieciaki, młodzież z normą intelektualną, a zatem chodzą do szkół ogólnodostępnych. W latach 70. i 80. naprawdę nie było takich dzieci z właściwym rozpoznaniem. Oczywiście one były, ale nie były objęte wsparciem. Znakomita większość rozpoznań w chwili obecnej to właśnie rozpoznania, które wskazują na spektrum autyzmu w łagodniejszej formie, w tak zwanym zespole Aspergera. Jeszcze raz podkreślę to są uczniowie szkół ogólnodostępnych.

Radio Jura: Muszę postawić takie zasadnicze pytanie, chociaż nie wiem, czy jest na nie prosta odpowiedź. Jeśli jesteśmy już tak bogatsi w wiedzę, czy znamy przyczyny, czy znamy genezę? To była największa niewiadoma: skąd bierze się autyzm. Dlaczego on występuje?

Anna Banasiak: Wiemy bardzo dużo, ale jeszcze jest wiele rzeczy przed nami do odkrycia, do poznania. I rzeczywiście wiemy, że dochodzi do uszkodzeń w bardzo wczesnym okresie życia płodowego, ale i też w rozwoju osobniczego tego małego dziecka, najczęściej na wskutek działania podłoża wieloczynnikowego, ale chciałabym tu podkreślić też spore znaczenie czynników genetycznych. Obecnie najnowsze badania pokazują, że w granicach 30% rodzeństwa, które ma brata czy siostrę ze spektrum autyzmu, same doświadczają podobnych trudności. Czyli to mocno podkreśla znaczenie właśnie tych uwarunkowań genetycznych.

Radio Jura: To badanie pozwalają te dzieci diagnozować na coraz młodszym etapie, bo wczesne postawienie diagnozy skutkuje właściwą rehabilitacją. Dzięki temu rokowania są dużo, dużo lepsze…

Anna Banasiak: Tak i to jest coś cudownego. Ten fakt cieszy, że już możemy pochylić się nad dzieckiem nawet 12-miesięcznym.

Radio Jura: Mówiło się kiedyś o diagnozowaniu czterolatków, potem o dwulatkach. Teraz słyszę, że 18 miesięczne dzieci albo nawet młodsze mogą już przejawiać cechy, które mogą zaniepokoić fachowca i które można wykryć. Może też najpierw zauważa je opiekun?

Anna Banasiak: Dokładnie, dziecko mniej więcej 18 miesięcy. Ta diagnoza postawiona dziecku w tym wieku najczęściej jest trafna. Wskazuje się, że to jest mniej więcej 80% trafności. To jest naprawdę bardzo dużo. To nie oznacza, że nie możemy popatrzeć, dokonać monitoringu rozwoju dziecka jeszcze młodszego, czyli właśnie wspomniałam mniej więcej dziecka rocznego. Wówczas mówimy o takiej skali niepokoju, która by wskazała siłę tych ewentualnych objawów ze spektrum. To bardzo cieszy. Ale ja bym chciała podkreślić – zgadzam się, czym wcześniej postawiona diagnoza, tym lepsze rokowania absolutnie dla dziecka. I to bardzo, bardzo cieszy. Z mojej praktyki klinicznej wynika też, że coraz więcej do gabinetu trafia młodzieży i osób dorosłych, które właśnie będąc dzieckiem nie mieli takiej możliwości postawienia im diagnozy.

Radio Jura: Dzisiaj są dorośli, ale dużo jest takich osób, które rzeczywiście ten autyzm odkrywają u siebie w tak późnym wieku?

Anna Banasiak: Sporo. Nie tylko młodzież, ale także osoby dorosłe. I o ile rodzice malutkich dzieci to rzecz oczywista, przyjmują to rozpoznanie jako bardzo trudną sytuację, o tyle, jeśli chodzi o młodzież i osoby dorosłe nierzadko przyjmują to rozpoznanie z wielką ulgą…

Radio Jura: Nagle wyjaśnia im się, co było do tej pory nie tak?

Anna Banasiak: Otóż to. Całe życie czułem się inny, a to powoduje taki komfort bardziej psychiczny, bo bardzo często słyszę słowa, że to z mojej winy, że to ja nie potrafię się dostosować. W szczególności takie słowa wybrzmiewają z ust kobiet, co też jest ciekawe, prawda? Dlaczego się tak dzieje, że znacznie częściej zaburzenia ze spektrum występują u chłopców w stosunku do rozpoznania u dziewczynek?

Radio Jura: Jakieś najnowsze opracowania na ten temat wyjaśniają cokolwiek?

Anna Banasiak: Jeśli chodzi o proporcje, tę kluczową w autyzmie. Ona jest różna ze względu na fakt, czy występuje niepełnosprawność intelektualna, czy też nie.

dr Anna Banasiak, UJD

Radio Jura: Młodzi ludzie potrafią kamuflować drobne, być może inne zachowania, inne reakcje…

Anna Banasiak: Właśnie to ma miejsce najczęściej w okresie dojrzewania. W ogóle okres dojrzewania to jest relatywnie najtrudniejszym okresem w życiu człowieka.

Radio Jura: Burza w organizmie.

Anna Banasiak: Tak dokładnie, a w szczególności, jak się wydaje, to jest to trudne dla osób w spektrum. Dlaczego? Dlatego, że wówczas zauważają wyraźne różnice, jakie występują pomiędzy nimi a rówieśnikami, jeśli to mocno sprzyja różnym trudnościom natury psychicznej. Badania pokazują, że w granicach 50% nastolatków młodzieży ze spektrum autyzmu w tym okresie doświadcza dużych takich trudności. Jak wspomniałam, szacuje się, że granicach 50% młodzieży ze spektrum autyzmu przejawia takie kliniczne objawy lękowe w postaci lęku separacyjnego czy fobii społecznej. Natomiast jak wygląda sytuacja osób dorosłych ze spektrum? U ponad 70% tych osób występują zaburzenia właśnie stanu psychicznego, najczęściej zaburzenia zachowania czy zaburzenia właśnie lękowe. To trudna rzeczywistość, bo to bardzo obniża jakość życia tych osób.

Radio Jura: Jaki jest ten wiek, kiedy najczęściej rozpoznaje się tego typu zaburzenie?

Anna Banasiak: Trzy lata. Najczęstsze tak, ale, ale coraz częściej tak jak już wcześniej mówiliśmy, ma to miejsce w granicach drugiego roku życia. Jeszcze pięć lat temu najczęściej stawialiśmy rozpoznania w wieku 4-5 lat.

Radio Jura: Powiedzmy o badaniach przesiewowych, które przychodzą nam z pomocą. Coś nas niepokoi u malucha, już możemy temu przeciwdziałać…

Anna Banasiak: Mam przyjemność pracować, współpracować w Fundacji Primo Diagnosis i tak naprawdę już od pięciu lat prowadzimy taki projekt badań przesiewowych. On jest finansowany z Urzędu Miasta Częstochowa. Adresowany do malutkich dzieci, dwuletnich z miasta. Obejmujemy tą grupę badaniami 3-etapowymi. I tak pierwsze badania to są takie dosyć płytkie badanie przesiewowe. Wykorzystujemy kwestionariusz MTR w dalszej kolejności, jeżeli wynik nas niepokoi zapraszamy na obserwację. Dokonujemy obserwacji klinicznej dziecka, przeprowadzamy wywiady pogłębione z rodzicami, no i na końcu robimy już ten złoty standard i współpracujemy z psychiatrą. To jest naprawdę duża pomoc i zachęcamy. Jesteśmy, rzekłabym chyba jedyną gminą w Polsce, która ten projekt realizuje. Bywały takie momenty, takie lata, gdzie w Warszawie Fundacji Synapsis realizowała taki projekt. W Łodzi był prowadzony taki projekt, ale my już od pięciu lat to robimy i to warto zaznaczyć, marzy mi się, żeby ten projekt stałby się kanonem takich badań profilaktycznych.

Radio Jura: W Częstochowie wzrasta świadomość społeczna? Jak to Pani obserwuje ze swojego punktu widzenia? Rodzice są zdziwieni taką diagnozą?

Anna Banasiak: Rzeczywiście bardzo różnie. Pozyskujemy takie kwestionariusze zbierane ze żłobków, przedszkoli, ale też mnóstwo rodziców przesyła wypełnioną już ankietę. Czasami już niepokoją się na bardzo wczesnym etapie życia dziecka, czyli dziecko ma ukończony rok i mamy telefony, mamy e-maile z prośbą o dokonanie takich badań. Ale bywa też i odwrotnie, gdzie rodzic w ogóle nie widzi problemów, a okazuje się, że rozwój dziecka nie przebiega tak jak powinien.

Radio Jura: Trzeba obserwować bacznie swoje pociechy, bo te symptomy są często być może bardzo delikatne, subtelne. Możemy ich nie dostrzec, nie jesteśmy też specjalistami…

Anna Banasiak: Dokładnie, ja jeszcze bym dodała, ze swoją robotę zrobił covid. Jednak mówimy o małych dzieciach 2-3 letnich. Zwróćmy uwagę, że przez półtora roku te dzieciaki były zamknięte w domu.

Radio Jura: Pandemia pustoszyła naszą profilaktykę i kwestie zdrowotne na wielu różnych polach… Jeszcze jeden ważny aspekt. Mamy możliwość przygotowania kadry do tego, żeby ten autyzm rozpoznawać i by społeczna świadomość była większa. Pewne novum, które się pojawiło na państwa wydziale…

Anna Banasiak: Dokładnie. I to kolejna rzecz, która mnie cieszy, że od trzech lat na Uniwersytecie mamy kierunek pięcioletni, magisterski – pedagogika specjalna. W ramach tego kierunku mamy dwie specjalności. Studenci mogą obrać albo resocjalizację osób niedostosowanych społecznie, albo edukację i rehabilitację osób z niepełnosprawnością intelektualną. To będą absolwenci, którzy będą potrafili, będą wyposażeni w wiedzę i umiejętności pracy z dziećmi, ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Nie tylko oczywiście w szkole specjalnej, ale także do szkół, do przedszkoli ogólnodostępnych.

Radio Jura: To jest też często grono osób, które mają większe problemy niż niedostosowanie społeczne. Niektórzy funkcjonują wysoko, inni słabiej. O tym też warto pamiętać. Ważne, żeby ta świadomość na temat autyzmu była większa, nie tylko podczas akcji Zapal się na niebiesko dla autyzmu…

Anna Banasiak: Ja chyba optymistyczna jestem i ja widzę naprawdę olbrzymie różnice. Oczywiście widzę, co jeszcze przed nami i nad czym należy popracować, ale też i to, co słusznie pan redaktor tutaj mówi: myślę sobie w grupie tkwi siła. I takie pojedyncze działania one mają oczywiście duże znaczenie. Duży sens natomiast ma działania w grupie, zrzeszające większe aktywności, połączenie sił wielu szkół, bo przecież zobaczcie państwo, dzieci ze spektrum chodzą i do szkół specjalnych, i do szkół ogólnodostępnych. Mamy publiczne szkoły, ale też i świetne szkoły niepubliczne, mamy fundacje, stowarzyszenia. Olbrzymia siła. I widzę perspektywę taką na przyszłość, że będzie z roku na rok coraz więcej. Tego sobie życzmy absolutnie.

Radio Jura: Znaleźliśmy jeszcze bardzo pozytywny i pogodny wątek na puentę. Bardzo Pani dziękuję za wizytę. Mam nadzieję, że przynajmniej napoczęliśmy temat. Przy jakiejś kolejnej okazji będziemy go kontynuować, zresztą oczywiście z najnowszymi badaniami też do nas zapraszam, bo myślę, że warto się nimi dzielić. Pani dr Anna Banasiak była gościem Uniwersyteckiej Częstochowy.

Anna Banasiak: Dziękuję.

Rozmawiał Mariusz Osyra.

Projekt finansowany jest z grantu przyznanego przez Ministerstwo Edukacji i Nauki w ramach konkursu „Społeczna odpowiedzialność nauki – Popularyzacja nauki i promocja sportu” (nr SONP/SP/515100/2021) w kwocie 109 717 zł.

Czytaj także:

• Uniwersytecka Częstochowa: Jak nie zgubić się w technologicznym gąszczu?
• Uniwersytecka Częstochowa: Naukowcy o tym jak wybrać dobry i bezpieczny kosmetyk
• Uniwersytecka Częstochowa: Po co studiować malarstwo?
• Uniwersytecka Częstochowa: Jak dziś patrzymy na doktora Władysława Biegańskiego?
• Uniwersytecka Częstochowa: Naukowe patenty wykorzystywane w wielu branżach
• Uniwersytecka Częstochowa: Jak przygotować dzieci, by odnalazły się jako dorośli na rynku pracy?
• Uniwersytecka Częstochowa: Częstochowa na kartach powieści czy w poezji
• Uniwersytecka Częstochowa: O sztuce fotografowania
• Uniwersytecka Częstochowa: Jak bardzo siedzący tryb życia szkodzi kręgosłupowi?
• Uniwersytecka Częstochowa: Badania strukturalne biopolimerów
• Uniwersytecka Częstochowa: Jak ważni są babcia i dziadek?
• Uniwersytecka Częstochowa: O tym jak muzyka może przeplatać się z literaturą
• Uniwersytecka Częstochowa: Dlaczego płacimy podatki?
• Uniwersytecka Częstochowa: O inspiracjach i o tym jak się uczy malarstwa
• Uniwersytecka Częstochowa: Naukowo o wpływie uprawiania sztuk walki na zdrowie i ciało człowieka
• Uniwersytecka Częstochowa: Trochę science fiction i dużo nowoczesnej technologii
• Uniwersytecka Częstochowa: Rozmawiamy o roli kobiet w historii
• Uniwersytecka Częstochowa: Naukowcy o tym jak pomóc rodzinom. Kim jest asystent rodziny?
• Uniwersytecka Częstochowa: Rozmawiamy o Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej
• Uniwersytecka Częstochowa: Naukowcy o tym co znaczy „zdrowy tryb życia”
• Uniwersytecka Częstochowa: Czy wszystko może być źródłem artystycznej inspiracji?
• Uniwersytecka Częstochowa w Radiu Jura: WHO alarmuje, że dzieci w Polsce tyją najszybciej w Europie. Co z tym zrobić?
• Uniwersytecka Częstochowa w Radiu Jura: Wraz z nowym rokiem akademickim rusza nowy program
• Uniwersytecka Częstochowa w Radiu Jura: Historia wojskowości w badaniach częstochowskich naukowców