Karol Kubicki w walce o zdrowie. 44-letni częstochowianin zmaga się ze stwardnieniem zanikowym bocznym
W maju tego roku Karol Kubicki usłyszał diagnozę, która sprawiła, że teraz musi sam zadbać o jak najdłuższą sprawność. Przypominamy wywiad z Karolem z lipca b.r., dodajemy też niestety złe informacje na temat bardzo szybko postępującej choroby. Apelujemy o pomoc.
Szacowany czas czytania: 03:42
SLA jako choroba nie jest dostrzegana przez nasz system ochrony zdrowia, przyznaje mieszkaniec Częstochowy:
Karol Kubicki: Stwardnienie zanikowe boczne. Na tą chorobę choruje średnio na świecie około 50 osób na milion. To jest choroba na tą chwilę nieuleczalna. Są tylko leki, które powodują spowolnienie choroby. Pacjenci po prostu dostają wypis ze szpitala, skierowanie do poradni neurologicznej, skierowanie na badania genetyczne i na tym się to kończy. Ze strony NFZ-u czy służby zdrowia wygląda to w ten sposób, że człowiek o wszystkim dowiaduje się od osób, które są chore albo na forach internetowych.
Warto dodać, że Polska nie ma żadnego programu wsparcia dla chorych z SLA. Tymczasem stwardnienie zanikowe boczne odbiera mięśnie, sprawność, samodzielność, aż w końcu głos i oddech, mówi zmagający się z objawami Karol Kubicki:
Karol Kubicki: Sytuacja jest trochę podbramkowa, bo wiedza na ten temat jest bardzo mała w Polsce. Jedyne co może chory zrobić to wierzyć, że organizm sam odkręci to, bo to jest choroba immunologiczna organizmu, która zabiera Ci po prostu siłę mięśniową i nerw ruchowy tak zwany. To jest codzienna rehabilitacja, ćwiczenia, masaże. Starać się jak najdłużej utrzymać sprawność fizyczną.
Miesiąc po diagnozie już z trudem wychodzę z domu, boję się, że któregoś dnia po prostu nie będę mógł się ruszyć
– przyznaje nasz rozmówca. Karol szuka sprzętu do rehabilitacji i walczy o zatrzymanie choroby. Potrzebuje platformy lub podjazdu, sprzętu do ćwiczeń, codziennego wsparcia specjalistów.
Karol Kubicki: Generuje koszty, dlatego na tą chwilę muszę wyprzedzić tą chorobę. Na pewno będzie mi potrzebny jakiś sprzęt do rehabilitacji domowej. W znacznym stopniu próbuję organizować, ale są to bardzo duże nakłady finansowe. Urządzenia do rehabilitacji różnego rodzaju pobudzają te mięśnie elektrostatycznie i tak dalej, będą mi na pewno potrzebne. Ten stan z każdego dnia praktycznie się pogarsza. Muszę myśleć o tym, żeby nie zostać raz więźniem swojego organizmu, a dwa – więźniem mieszkania.
– jak dodaje Karol Kubicki nigdy nie prosił o pomoc, teraz musi to zrobić.
Tak sytuacja wyglądała na początku lipca 2025. Teraz pojawiły się nowe informacje (za www.siepomaga.pl):
Nigdy nie prosiłem o pomoc. Życie nigdy mnie nie oszczędzało, ale zawsze starałem się sam radzić, sam pomagać innym. Dziś poczułem, że los jeszcze ze mną nie skończył, ale tym razem z pokorą proszę: pomóżcie mi stanąć do walki. Dla Tymka. Dla Anetki. Dla życia…
Miesiąc po otrzymaniu diagnozy z trudem wychodziłem z domu. W czerwcu poruszałem się już tylko na wózku inwalidzkim, sierpień przyniósł problem z rękami uniemożliwiający mi samodzielne jedzenie, we wrześniu trafiłem do szpitala z niewydolnością oddechową.
Jeszcze kilka miesięcy temu bałem się, że któregoś dnia po prostu nie będę mógł się ruszyć, dziś jest to moja codzienność. Oddycham wspomagany mechanicznie respiratorem, żywienie odbywa się przez PEG (przezskórną endoskopową gastrostomię) polega na dostarczaniu pokarmu bezpośrednio do żołądka przez specjalny dren. Nie mam zupełnie władzy nad swoim ciałem, którego jestem więźniem, ponieważ głowa działa doskonale.
Jestem jeszcze w stanie się komunikować, ale nie wiem jak długo… Dziękuję bardzo za dotychczasowy ogrom wsparcia. Przed nami niestety kolejne duże wydatki: zakup profesjonalnego sprzętu do sterowania wzrokiem wraz z odpowiednim oprogramowaniem i stelażem, koszt to około 20 000 zł oraz montaż windy do balkonu Codzienna rehabilitacja bardzo mi pomaga, ale jest także kosztowna.
Wasze wsparcie daje mi nadzieję. Chociaż choroba postępuje w zastraszającym tempie, staram się cieszyć każdym dniem, by jak najdłużej być częścią życia mojej rodziny. Każda złotówka to cegiełka w tej walce. Każde udostępnienie to szansa na dotarcie do kolejnego serca. Pomóżcie mi nie zniknąć z życia tych, których kocham najbardziej! Z całego serca – dziękuję wszystkim za pomoc.
Karolowi można pomóc również klikając TUTAJ.
Wokół Ciebie dzieją się rzeczy ważne lub zabawne?
Nakręciłeś ciekawy film, zrobiłeś dobre zdjęcie?
Interesuje nas wszystko, co interesuje Ciebie i co dla Ciebie jest ważne.
Napisz do Radia Jura TUTAJ!