Maks Mazurek ma 8 lat i walczy z rzadką chorobą mięśni, potrzebuje zebrać na leczenie aż 16 milionów złotych
8-letni Maksymilian z Działoszyna potrzebuje aż 16 mln zł na terapię genową w USA, aby przezwyciężyć rzadką chorobę genetyczną. Cierpi na postępują dystrofię mięśniową Duchenne’a, a rodzice chłopca szukają pomocy niemal wszędzie.
Maks Mazurek ma 8 lat i walczy z rzadką chorobą mięśni
Monika Mazurek: Dowiedzieliśmy się o tej chorobie, jak był malutki i nie dano nam takiej żadnej nadziei, mieliśmy tylko czekać, bo być może pojawi się lek, który będzie w stanie zatrzymać tę chorobę. I czekaliśmy niecierpliwie osiem lat. Po ośmiu latach się okazało, że pojawiła się szansa, ale cena powaliła nas z nóg, bo to jest jedyny lek, który może pomóc, to jest w sumie około 16 milionów złotych. Jest to terapia stosowana tylko i wyłącznie w Stanach Zjednoczonych.
Mówiła w Radiu Jura matka chorego Maksa. Jak podkreślają rodzice DMD – to śmiertelna choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu była wyrokiem. Dzisiaj ich syn kwalifikuje się do terapii, która może być przeprowadzona jedynie w Stanach Zjednoczonych:
Mariusz Mazurek: Ten lek został zatwierdzony przez Amerykańską Federację Żywności jako lek skuteczny, jeżeli zostanie jak najszybciej podany, to on jest w stanie zahamować tę chorobę i wtedy Maksymilian może normalnie funkcjonować.
Monika Mazurek: Jako pacjent Maksymilian będzie tam zobligowany do przebywania minimum 3 miesiące, bo oni po podaniu tej terapii genowej, później kontrolują stan zdrowia i jak organizm na to reaguje?
Mariusz Mazurek: Tutaj to jest naprawdę walka z czasem.
Chłopiec na co dzień chodzi do szkoły i ma świadomość swojej choroby, ale przy tym nie poddaje i stara się nadążyć za rówieśnikami. Jednocześnie snuje swoje dziecięce marzenia:
Jak dodaje matka chorego 8-latka, terapia genowa jest jedyną metodą i szansą na zatrzymanie choroby. Poza tym liczy się czas, w jakim Maksowi lek może zostać podany:
Mariusz Mazurek: Jest to jedyny lek, jedyna terapia dostępna w tym przypadku Maksymiliana. Nie mamy żadnych innych leków, możemy jedynie bazować na rehabilitacji, na ten typ dystrofii, którą ma Maksymilian nie mamy nic innego, to jest nasza jedyna szansa, jedyny dostępny lek. Znaleźliśmy się w bardzo trudnej sytuacji i nie potrafimy sobie sami z tym poradzić. Mamy też grupę osób wspierających nas, bardzo im serdecznie za to dziękujemy.
Z Maksem, Moniką i Mariuszem Mazurkami rozmawiał w Radiu Jura Mariusz Osyra.
Więcej szczegółów odnośnie do zbiórki dla 8-letniego chłopca TUTAJ.
Wokół Ciebie dzieją się rzeczy ważne lub zabawne?
Nakręciłeś ciekawy film, zrobiłeś dobre zdjęcie?
Interesuje nas wszystko, co interesuje Ciebie i co dla Ciebie jest ważne.
Napisz do Radia Jura TUTAJ!
Czytaj także:
