2-letni Hubert z Dąbrowy Zielonej zbiera na najdroższą terapię świata. Każdy może pomóc zebrać potrzebne 17 milionów złotych
Teraz wszyscy wspólnie pomagamy zebrać astronomiczne 17 mln zł dla Huberta z Dąbrowy Zielonej.
Szacowany czas czytania: 02:00
2-latek i jego rodzice potrzebują ogromnej kwoty na najdroższy lek świata – terapię genową w USA do walki z dystrofią mięśniową Duchenne’a uda się sfinansować jedynie za 17 mln zł:
Dawid Iwańczak: To jeden na 5000 urodzeń. Tylko chłopcy na to chorują. Dziewczynki są nosicielami, jeśli ten gen zostanie przekazany. Hubert 27 kwietnia skończy dwa lata. Choruje na ciężką wadę złożoną serca. Jest po dwóch operacjach. Ostatnią miał 10 stycznia, a ta choroba wyszła przy okazji badań kontrolnych w tamtym roku w lutym w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi – nasza dociekliwość rodzicielska. Tysiące kilometrów przejeżdżonych od lekarza do lekarza doprowadziła nas do tej diagnozy.
– o poważnej chorobie, która atakuje serce i układ oddechowy małego chłopca, opowiedział ojciec Huberta – Dawid Iwańczak. Niespełna dwuletnie dziecko przeszło już dwie poważne operacje serca. Będzie potrzebował dalszej pomocy medycznej i długotrwałej rehabilitacji. Genetyczny lek może uratować chłopca przed konsekwencjami tej rzadkiej choroby:
Dawid Iwańczak: To jest niestety dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Do pewnego czasu taka choroba była leczona paliatywnie. To było przedłużenie sprawności, ale w Stanach Zjednoczonych dwa lata temu tamtejsza federacja do spraw leków pozwoliła na prowadzenie takiej terapii genetycznej. To jest jedyna taka terapia genetyczna na świecie, która pozwala mieć szansę na to, że takie dzieci będą mogły żyć.
– jak mówią rodzice Huberta: „niestety sami, bez waszej pomocy nie jesteśmy w stanie sfinansować tak kosztownego leczenia”:
Dawid Iwańczak: Pobyt dziecka, rehabilitacja trzymiesięczna. Same koszty pobytu, rehabilitacji, przelotu to jest milion złotych. Jesteśmy też pod opieką lekarza z Belgii i to też dzięki niemu o tej terapii się dowiedzieliśmy. Syn będzie musiał cztery lata skończyć, bo minimum cztery lata muszą mieć chłopcy, żeby móc przyjąć tą terapię. Jest za mały, żeby przyjąć, ale nie taki mały, żeby zacząć zbierać pieniądze. Chcemy zrobić wszystko, co się da.
– o pomoc dla Huberta apeluje Dawid Iwańczak. Leczenie chłopca można zasilić klikając w link TUTAJ.
Czytaj także: